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自闭症康复

用自己的方式消遣 2021-10-29 16:26:01

尽管许多父母和医疗专业人士认为自闭症是一种无法治愈的疾病,但越来越多的证据表明某种类型的康复是可能的。作为自闭症患者或 ASD 儿童的父母,理解康复的概念可能具有挑战性。然而,最新的研究和专家建议可以帮助理解这个想法。

一个有争议的概念
在科学研究甚至大多数关于自闭症的书籍中都很少找到“恢复”这个词,这是因为这个概念在医学界非常有争议。根据The Journal of Child Psychology and Psychiatry上的一篇文章,即使是直接关注康复的研究也几乎从不使用这个词来描述他们的研究。之所以存在这种争议,主要有两个原因。

害怕虚假的希望
对于任何一个孩子的父母来说,康复的想法似乎是最终目标。然而,即使有最好的干预,也只有一小部分被诊断出的儿童会真正停止符合诊断标准或完全康复。如果父母认为康复是有可能的,他们可能会觉得所有的孩子都有这个机会,如果他们的孩子不在康复之列,他们可能会觉得自己失败了。

能否恢复的不确定性
直到最近几年,很少有研究证明自闭症康复有任何重要意义。最近的研究已经开始表明这可能是可能的,但许多人仍然持怀疑态度。此外,还有许多因素会混淆此类研究,包括儿童初步诊断​​的有效性和所使用的研究方法。

定义恢复
许多人想知道恢复的概念是如何定义的,这个定义的不确定性可能是这个词不经常使用的另一个原因。在某些情况下,这可能意味着孩子不再符合自闭症的诊断标准,但他们可能会表现出非临床意义上的一些症状。在其他情况下,恢复可能意味着个体现在被认为是神经典型的,这个术语用于描述不属于自闭症谱系的人。

Betty Crea Davidson 是一名特殊教育律师和妈妈,她认为神经典型和不再符合诊断标准之间没有太大区别。她的儿子 Atticus 不会说话,在 28 个月时被诊断出患有 ASD。今天,他完全康复了,她经营着一个非营利组织,通过她的计划Apex Spectrum Guide帮助其他父母与他们的孩子一起工作。

“我不确定神经典型和不符合自闭症诊断标准之间是否存在区别——我认为它们是一回事,”她说。“我的儿子不会在任何沟通、行为和社会挑战中挣扎。我想这将全面适用于任何真正康复或治愈的人。”

关于自闭症和康复概念的最新研究
在过去的几年里,研究检查了某种类型的自闭症康复是否可能。这些研究主要关注儿童的小样本并检查功能的特定方面。结果喜忧参半。

具有最佳结果的儿童在正常范围内
该研究于 2013 年发表在《儿童心理学与精神病学杂志》上,重点关注 34 名之前被诊断出患有 ASD 并已康复的儿童。研究人员将“最佳结果”定义为 ASD 症状完全消失并且交流或社交互动没有障碍。该研究将这些康复者的功能与仍被诊断为高功能自闭症 (HFA) 的相应同龄人进行了比较,发现获得最佳结果的人与 HFA 组有显着差异,属于“正常”范围。

在对对象进行分类时,最佳结果儿童仍然落后于神经典型的同龄人
2013 年发表在《自闭症和发育障碍杂志》上的另一项研究比较了儿童在现有类别中对新物体进行分类的能力。患有 HFA 和最佳结果的儿童的表现都低于神经典型的同龄人,这表明尽管他们的功能水平很高,但他们仍然发现这项任务非常具有挑战性。

行为干预后 ASD 儿童的大脑活动与神经典型儿童相似
在 2012 年发表在《美国儿童与青少年精神病学学会杂志》上的一项研究中,研究人员使用脑电图比较了先前诊断出的儿童与从未被诊断出患有自闭症的儿童的大脑活动。该研究侧重于观察面部和物体的任务,并涉及 48 名先前诊断出的儿童,他们接受了显着的行为干预。结果发现,被诊断患有 ASD 的儿童在干预后表现与非 ASD 同龄人相似。

一位家长的故事
戴维森说:“即使在今天,我仍然很难记得我为儿子在自闭症诊断后而感到的巨大悲痛。” “但我也下定决心,我绝不会让自闭症夺走我孩子与其他任何人一样生活的机会。我的孩子没有任何限制——我所看到的任何地方,我都听说自闭症是无法治愈的。我拒绝了接受这一点。我知道必须有解决方案。”

戴维森花了大量时间直接与她的儿子一起工作,并咨询自闭症领域的专家。她发现自己在应用行为分析 (ABA) 方面很幸运,这是一个非常复杂且难以有效实施的系统。

今天,经过多年的努力,戴维森的儿子已经完全康复,她希望通过 Apex Spectrum Guide 分享她所学到的东西。该程序旨在消除 ABA 的一些猜测,使系统更加自动化和用户友好。

戴维森给父母的建议
经过多年与儿子一起工作并帮助父母担任特殊教育律师,戴维森在自闭症方面拥有丰富的个人和专业经验。她作为专业人士和妈妈的独特视角使她能够提供一些重要的见解。

知道所有孩子都可以进步
尽管戴维森并没有保证每个孩子都能完全康复,但她确实相信每个孩子都可以取得某种进步。她说,即使是年龄较大的孩子,那些已经过了早期干预窗口的孩子,也可以从治疗中受益,甚至可能康复。

“我不相信康复的临床年龄窗口,”她说。“通过正确的干预,所有儿童都可以在行为、沟通和认知方面取得实质性进步。”

跟随你的头脑,而不是你的心
在她与父母的合作中,戴维森看到许多人拼命帮助他们的孩子。有时,他们会求助于未经证实的疗法,但这些疗法会做出空洞的承诺。

“老实说,当你心碎和绝望时,你会做任何事情,尝试任何事情,即使是没有科学支持的事情。你最终把希望寄托在真正无济于事的事情上,”她说。“随着时间的流逝,您会失去宝贵的机会,如果您采用科学支持的治疗方法,那么您和您的孩子的情况就会大不相同——好多了。”

了解家长的参与是必不可少的
戴维森开发了 Apex Spectrum Guide,让家长更容易参与,她坚信这是进步和恢复的关键组成部分。

“父母是孩子康复的最大希望。我甚至可以说,如果没有父母的大力参与,康复可能是不可能的,”她说。

为任何孩子做出重大改变
关于恢复的想法仍然存在大量辩论和争议。然而,归根结底,自闭症康复是否是一种真正的可能性并不重要,因为努力工作、真正的父母参与和高质量的治疗方法可以对自闭症谱系中的任何儿童或个人产生重大影响。

评论(1)
棋盘歌格 2022-02-08 19:35:05 1

我儿子如何从自闭症中康复

我们的故事:
直到尼古拉斯两岁左右,我才真正敲响了警钟。在此之前,他似乎进展顺利;在一些领域有点延迟,但没什么好担心的。在尼古拉斯两岁左右的时候,他的医生对他的发展表示了担忧。他提到了自闭症这个词,但解释说他太年轻了,无法做出任何诊断。尼古拉斯的父亲和我对自闭症一无所知,直接回家搜索。震惊地,我们读到了自闭症的症状,尼古拉斯大部分都有。

• Nicholas 语言发育迟缓(两岁时只使用了几个单词)
• 在他确实有的几个词中,他已经失去了大部分
• 他的眼神交流很差
• 他很少指向任何东西
• 他有时会踮起脚尖并拍打双手(尤其是兴奋时)
• 他经常出现耳聋,不会回应我们叫他的名字
• 他从不回答问题
• 他的眼神迷糊/醉醺醺的样子,就像被下了药一样
• 他经常便秘(与腹泻交替出现)
• 他口头上刺激(一遍又一遍地重复一个词)
• 我们很少能坐下来给他讲故事。他只想到处乱跑。
• Nicholas 没有想象中的游戏(实际上 Nicholas 根本没有“玩”)
• 他痴迷于电灯开关和电源线……如果我们让他,他会拿着电源线坐几个小时
• 总的来说,他似乎在他自己的世界里

有几天,我们的世界感觉像是被撕裂了。但随后否认开始了。我们说服自己,尼古拉斯很好(孩子们以不同的速度发展),并继续过着正常的生活。

几个月后,尼古拉斯在当地的蒙台梭利开始了两岁的幼儿园(早期学习者)。有一天,我很早就去接他,坐在窗外看着他。孩子们围成一圈,静静地听老师讲故事。然而,尼古拉斯发出了一个不寻常的声音“啊,啊”,并在来回摇摆的同时一遍又一遍地重复它。我的心沉了下去。我预约了他的两位老师。两位老师都对他的行为表示担忧,当我提到自闭症这个词时,他们都点了点头,表示他有自闭症的特征。

我回家哭了。没有人再忽视它了。

Nicholas 还在上一所早期干预学校(因为他的演讲延迟),所以我打电话和他的两位老师和项目经理会面。三人都表示,他们认为尼古拉斯不仅仅是言语延迟,并承认他有自闭症特征。

尼古拉斯的父亲和我从纯粹的恐惧变成了否认,再回到了纯粹的恐惧。我们不知道该怎么办。这是什么意思?尼古拉斯会去普通学校吗?他会长大,有朋友,结婚,生孩子吗?

对我来说,最低点是在尼古拉斯的父亲否认的时候。他拒绝相信我们美丽的儿子有什么问题。我记得有一天我试图惩罚尼古拉斯把遥控器扔到房间的另一头。我给了他一个警告。当然,这没有用。他只是不明白。我知道孩子们行为不端,但这是不同的。我想告诉他爸爸有些事情不太对劲,所以我让他观察我接下来做了什么。我走到尼古拉斯身边(在他再次扔掉遥控器之后);我把他抱起来,紧紧地抓住他的手臂,当着他的面直截了当地大声(而且咄咄逼人地)喊道“不”。我哭了,非常心烦意乱。尼古拉斯看着我,只是咯咯地笑了起来。我当时就知道尼古拉斯需要帮助。如果父母这样大喊大叫,任何“正常”的孩子都会害怕。尼古拉斯只是不明白。

几天后,我们看到了一位理疗师。她看着尼古拉斯的眼睛,告诉我们他有“肠漏症”,我们应该立即从他的饮食中去除麸质和酪蛋白(小麦和奶制品)。是的,当然,我们想了想就离开了。

一周后,一位朋友向我们介绍了一位女士,该女士通过饮食和补充剂治疗她的 ASD 女儿取得了巨大成功。她向我们提出的第一个问题是“尼古拉斯便秘了吗?”,是的,他大部分时间都便秘,但我们从没想过太多。她解释了这一切是如何联系起来的,并建议立即从他的饮食中去除麸质和酪蛋白。第二天早上,Nicholas 开始进行严格的无麸质和无酪蛋白饮食 (GF/CF)。

我们的生活在 24 小时内发生了变化。

在去除麸质和酪蛋白后的 24 小时内,尼古拉斯指着电视机后面的玩具,看着我说“得到”。这是他几个月来唯一的新词,也是迄今为止我们见过的最好的眼神交流。我泪流满面。每天他看起来都更清晰/更少雾/更少“间隔”。几乎每天他都会说一两个或三个新词(我记下了他的新词,现在我惊奇地读到)。

在去除麸质和酪蛋白后不久,尼古拉斯的血液、尿液和粪便都由一名儿科医生进行了检测,他也是一名DAN从业者!(“立即战胜自闭症”从业者)。果然,这些测试表明尼古拉斯有“肠漏症”。用非医学术语来说,这意味着尼古拉斯的胃里有洞,当他吃麸质和酪蛋白时,它会未经消化就进入血液并直接进入他的大脑。在大脑中,它会损害他的思考和学习能力。这就是为什么他经常看起来“神出鬼没”的原因。测试结果还告诉我们他不耐受哪些食物组以及他缺乏哪些营养素。这使我们能够开始为 Nicholas 补充特定于他需要的维生素和矿物质,并且在治疗的几周内,我们有了一个非常不同的小男孩。最值得注意的是他的词汇量、眼神交流和清晰度的增加。他似乎更“和我们在一起”。

我记得有一天(我的日记告诉我那是在开始 GF/CF 饮食和补充剂后的 10 天)尼古拉斯的父亲给尼古拉斯看了一件他刚买给他的上衣并让他试穿。尼古拉斯看着他的父亲说:“不,我不喜欢它!” – 一个五个字的句子!!!这不仅表现出语言,而且表现出一种观点和态度!

那是三年前。从那时起,我们一直在墨尔本一位伟大的 DAN 医生的帮助下,对 Nicholas 进行生物医学治疗(饮食/补充剂/自然疗法)。这是维生素和观察他的饮食的日常工作。他已经教会了自己什么能吃什么不能吃,而且大多数时候这很容易。通过这种持续的治疗,尼古拉斯是一个充满活力、警觉、“正常”的五岁男孩,他有很多朋友,说话很多,非常深情和富有表现力,并且对明年开始上小学感到兴奋。

他的小身体正在康复,我们希望随着时间的推移,我们将能够让他摆脱所有治疗,他将能够吃任何他想吃的东西。

我很幸运能够接触到合适的人和信息,让我们走上生物医学的道路。我毫不怀疑,如果没有这种治疗,我们将有一个非常不同的男孩,生活也不会看起来那么光明。

生物医学之路一开始似乎令人生畏。有很多父母对我说:“听起来很辛苦!我不认为我能做到。” 对此我只能说:“养一个自闭症孩子更难!!”

我祝愿大家一切顺利。

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