阿斯伯格综合症：向父母描述这种疾病

医生、辅导员、教育工作者和其他专业人士有时面临向新诊断儿童的父母或表现出高功能自闭症症状的儿童的父母描述阿斯伯格综合症(AS)的任务。广泛性发育障碍的诊断可能是一种尝试，特别是对于不熟悉疾病谱的父母。因此，专业人士必须考虑向父母描述这种疾病的最佳方式，包括可能需要的特征、治疗和修改。

了解利害关系
一些孩子刚刚被诊断出患有阿斯伯格综合症的父母已经花了大量时间研究这种疾病。对于这些父母来说，解释该综合症将包括回答他们的问题、建议行为矫正技巧，以及将他们指向支持团体和资源。作为教育或医疗专业人士，您的工作是提供信息和支持，但是当您必须告诉不熟悉该综合征的父母他或她的孩子可能患有 AS 时会发生什么？

首先，理解就像孩子可能会感到沮丧和挑战一样，除了对未知的恐惧之外，父母也经常经历这些相同的感受。他们可能不明白阿斯伯格症的诊断对他们的孩子真正意味着什么，因此制定一个行动计划非常重要，不仅可以教育父母，还可以让他们成为孩子的拥护者。

向父母描述阿斯伯格综合症
制定行动计划应该包括几个步骤。您越熟悉这种综合征的术语、定义、诊断和治疗，您就越能更好地传达父母需要了解他们孩子的诊断信息。

教育自己- 如果您不了解该主题，则无法回答父母的问题并减轻他们的恐惧。
建立一个团队 -如果可能，让一个专业团队与父母交谈。团队成员可能包括特殊教育教师、普通课堂教师、临床医生、医生和其他专业人员。虽然将这么多专业人士聚集在一起可能不可行，但尽量让房间里至少有一个其他人也可以回答问题。
用外行的话说话 - 请记住，说出不熟悉的词，例如“自我刺激行为”会增加父母心中的恐惧程度。相反，首先要尽可能简单地解释阿斯伯格症是什么。考虑提及一些被认为表现出与该综合征相关特征的名人，例如阿尔伯特·爱因斯坦、本·富兰克林、列奥纳多·达·芬奇、比尔·盖茨、伍迪·艾伦和达里尔·汉娜。
个性化 -一旦您向父母详细说明了阿斯伯格综合症的定义，就建立个人联系。指出孩子表现出的具体行为证据。向父母提供一份列有与阿斯伯格综合症相关的广泛特征的层压检查表可能会有所帮助。这将使父母能够仔细阅读清单并思考他们所看到的孩子表现出的不同特征。
画一幅画 -通过描述他们的孩子的自闭症行为，然后解释这些行为如何符合谱，帮助父母形象化他们孩子的自闭症行为。包括行为的功能、孩子在社交场合的典型反应，以及社交沟通问题的例子（从字面上理解，无法理解幽默）。使用具体的例子。
一起计划- 让父母感受到他们孩子的诊断和治疗的一部分很重要。与父母讨论可能需要进一步测试以确定他们孩子的行为特征属于自闭症谱系的哪个部分。如果可能，请在讨论中包括孩子的儿科医生。
提供希望——您与孩子父母的谈话中最重要的部分可能是您可以为他们孩子的未来提供希望。阿斯伯格综合症的诊断不是死刑，但对于第一次听到这些词的父母来说，诊断似乎是这样。作为专业人士，您的工作是引导父母走向他们和他们的孩子可以使用的多种支持途径。这些可能包括当地支持团体、家长研讨会、家庭治疗、他们孩子的个人治疗，以及为他们的儿子或女儿制定 IEP（个性化教育计划），具体说明在他们孩子的整个学业过程中必须进行哪些调整和调整。职业。

处理家长的反应
请记住，并非每个父母都会以相同的方式对有关阿斯伯格综合症及其孩子的讨论做出反应。有些家长需要一些时间来消化这些信息，所以准备在初次会议后的几天甚至一周内回答更多的问题。其他人可能会做出消极甚至愤怒的反应，或者他们可能只是拒绝接受他们孩子的诊断。这些父母也可能需要几天或几周的时间来处理您提供给他们的所有信息。做出消极反应的父母可能会对你感到不满——是你告诉他们他们的孩子表现出 AS 特征的人。如果是这种情况，请务必向他们提供他们可以联系的其他专业人士的姓名。

提供指导和支持
最后，继续强调对患有这种疾病的儿童进行早期干预的必要性。向家长提供特别包括早期干预计划信息的联系信息。虽然您可能不会立即收到父母的回复，但如果他们在未来某个时候与您联系，以感谢您在他们和他们的孩子将要旅行的新旅程开始时给予他们的帮助和鼓励，请不要感到惊讶。